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目前位置:影片目錄 ► 主題紀錄片-國外 ► 五萬分之一的我:無臉症 / 5万人に1人の私~トリーチャーコリンズ症候群に生まれて~
片  名:
五萬分之一的我:無臉症 / 5万人に1人の私~トリーチャーコリンズ症候群に生まれて~
導  演:
N/A
演  員:
N/A
片  長:
24分鐘
片  數:
1片
售  價:
公播版5000元 校園網路版10000元
得獎紀錄:
日語發音 中日文字幕
影片主題:
崔契爾柯林斯症候群

走過一公升的眼淚 帶著勇氣前行
五萬分之一的罕見疾病 勇敢少女奮戰記

擁有和大家不一樣的臉…女孩從出生便備受世人好奇的目光
        花樣年華的山川記代香,患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」,是一種臉部骨骼發育不全的先天性疾病,這個罕病每五萬分之一的人有發病機會。記代香的顎骨形成不完全,只有咬字不清楚之外,其他都能過著和一般人同樣的生活。總是遭受人們異樣眼光的她,高中某次被同學耳語攻擊,決定勇敢站出來!在全校師生面前,說出關於自己的病情和心情,感動眾人。如今獨立生活的她,也是一名戶政事務所社會福祉課的職員。從接受幫助到幫助他人,記代香溫柔的想讓大家了解,一味恐懼只會停滯不前,只要克服向前一定會有好事發生。

罕病女孩勇敢生存紀錄 獻給和疾病奮戰的家族與你
       山川記代香出生於三重縣四日市,在三個兄弟姊妹中排行老二,一出生的她就患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」,家族中沒有人患有此病的病史,因此讓全家不知所措。但記代香的父母依然用滿滿的愛和她一同克服重重障礙,媽媽堅強地說「她是我懷胎十月的寶貝,她的出生一定是有意義的。」爸爸也說,因為這個特別的女兒,讓自己學會溫柔。

只要些許勇氣 任何人都能改變自己
        記代香由於沒有耳洞,因此需使用骨導式助聽器,但她除了因顎骨形成不完全,造成咬字不清楚之外,其他一切都能和一般人同樣的正常生活。堅定的記代香憑著自己的力量,在學校勇敢面對全校師生,說出自己的心情,甚至鼓勵大家。現在的她,已經從大學畢業進入戶政事務所工作,也從家裡搬出來自立生活,記代香表示,「既然上天讓我得到這種病 ,希望能讓大家了解 ,我覺得自己有能力傳達,也必須讓更多人了解。」樂觀的記代香寫下,「隨時奮鬥!隨時成長!隨時關心他人、隨時心懷感激。」她的最終目標,期許自己成為能夠感染他人的堅強的人!


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